Aiutiamo i bambini a capire

La diagnosi di malattia di Alzheimer getta la famiglia del paziente nella condizione di dover riconsiderare, dal punto di vista emotivo, la propria vita e il proprio rapporto con la persona ammalata. Gli stessi intensi stati emotivi vengono vissuti dal bambino.
L’impatto della malattia di Alzheimer sui bambini e sui ragazzi dipende in gran parte dal rapporto di parentela che hanno con la persona affetta da Alzheimer e dall’intensità del legame. Il fatto che una persona a cui si vuole bene abbia una malattia devastante può suscitare in loro paura, tristezza, confusione e rabbia.


La reazione dei bambini

Secondo Briana L. Melom, assistente sociale presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, gli adulti possono prevedere le domande dei componenti più giovani della famiglia e possono quindi prepararsi in anticipo le risposte migliori. “La malattia di Alzheimer colpisce tutta la famiglia, bambini inclusi” sostiene Melom. “Quest’affermazione è particolarmente vera nel caso in cui la persona ammalata viva in famiglia. Quando il malato di Alzheimer viene assistito in casa, i bambini possono ricevere meno attenzioni, e il ritmo normale di vita della famiglia viene stravolto. Tutto ciò può essere causa nel bambino di uno turbamento emotivo.
Il sentimento più comune è la paura, ma quando i bambini incominciano a temere la persona cara e a comportarsi in modo più distaccato nei suoi confronti si possono manifestare anche rabbia, gelosia e sensi di colpa. Il non riuscire a capire perché la personalità e il comportamento del familiare siano cambiati causa in loro una profonda tristezza, mentre un senso di disperazione e di impotenza derivano dalla sensazione di aver perso una persona cara.
I genitori possono imparare a riconoscere le emozioni dei propri figli e a offrire loro appoggio e consolazione. “Per esempio chiedendo ai bambini di esprimere ciò che pensano della persona affetta da Alzheimer” consiglia Melom. “È un’ottimo modo per dare sfogo ai sentimenti dei bambini e a qualunque preoccupazione essi possano avere”.


Siate sinceri

Comunicare in modo aperto significa anche che i genitori devono dare delle risposte chiare e sincere alle domande e ai timori dei bambini. Non riuscendo a capire la malattia, i bambini possono reagire nei seguenti modi:

* si allontanano dalla persona amata
* manifestano impazienza nei suoi confronti
* hanno un rendimento scolastico scarso
* lamentano mal di testa, mal di stomaco o altri disturbi minori

Quando si manifestano queste reazioni è utile ribadire che ciò che provoca dei cambiamenti nella persona cara è la malattia di Alzheimer.
La maggior parte dei bambini mostra una sorprendente capacità di recupero, e forte rimane di solito il loro desiderio di relazionare con la persona cara. I genitori possono essere d’aiuto coinvolgendo il bambino e la persona affetta dalla malattia in attività semplici, consuete e divertenti. Attività domestiche, come scopare il pavimento o piegare il bucato, comunicano un senso di coinvolgimento e di realizzazione. Anche ai più giovani può piacere l’esperienza di sfogliare insieme alla persona ammalata un album di foto o di ascoltare con lei della musica, come modi per mantenere un contatto.

Link
Alzheimer’s and communication - Finding the words
Alzheimer e comunicazione - Trovare le parole giuste


Anticipare le domande del bambino

Qui di seguito alcune delle domande più frequenti e i consigli per i genitori:

La nonna è matta?

Spiegate che l’Alzheimer è una malattia. Proprio come un bambino può prendersi il raffreddore o il mal di pancia, così gli adulti possono prendersi una malattia che cambia il loro comportamento e fa perdere la memoria.


È colpa mia?

È molto facile sentirsi porre questa domanda quando il malato di Alzheimer accusa il bambino di un qualcosa di sbagliato, lo incolpa per esempio del fatto che non si riesca più a trovare il suo borsellino. Spiegate al bambino che la colpa non è sua e che l’accusa fatta dalla persona cara è una delle conseguenze della malattia.


Anch’io mi ammalerò di Alzheimer, e anche la mamma e il papà?

È importante rassicurare il bambino sul fatto che la malattia non è contagiosa e che la maggior parte delle persone non si ammala di Alzheimer. Spiegate che la ricerca scientifica continua a progredire nella conoscenza della malattia e nell’identificazione di trattamenti efficaci.

Link
Drugs to combat Alzheimer’s disease
Farmaci per combattere l’Alzheimer


Che cosa succederà?

L’adulto deve capire quante informazioni il bambino è in grado di rielaborare. Nella famiglia in cui vive un malato di Alzheimer è facile che il bambino non sia più oggetto della consueta attenzione. Poiché le abitudini della famiglia cambiano, è importante rassicurare il bambino dicendogli che riceverà sempre amore, qualunque cosa riservi il futuro. Per evitare sentimenti di rancore o un senso di abbandono è assolutamente necessario che i genitori mantengano per tutto il corso della malattia del congiunto un buona comunicazione con il bambino.


Comunicare con i bambini dai 12 anni in su

I bambini dai 12 anni in su normalmente reagiscono manifestando tristezza, senso di solitudine e talvolta imbarazzo. “Sono preoccupati per aver perso la quotidianità di un tempo con i nonni o i genitori” spiega Melom. “Possono non sentirsi pronti ad accettare i cambiamenti nella persona che amavano e si sentono in imbarazzo per le cose che la persona ammalata dice o fa. Di conseguenza possono smettere di invitare amici a casa”. In questi casi è importante che l’adulto ribadisca come il comportamento della persona non sia intenzionale ma dipenda dalla malattia.
A differenza dei bambini più piccoli, gli adolescenti hanno la capacità di guardare alle cose da diverse prospettive. “È utile chiedere ai ragazzi come si sentono quando sperimentano il senso della perdita o che cosa li può aiutare quando si sentono giù” consiglia Melom. “I ragazzi possono tradurre questa nuova consapevolezza nel fare qualcosa di concreto per stabilire un rapporto con la persona cara”.


Per ulteriori informazioni
- Practical tips for Alzheimer’s caregivers
Suggerimenti pratici per i caregiver
- Alzheimer’s Center

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Stabilire un rapporto con il malato di Alzheimer

L’associazione Alzheimer offre questi suggerimenti per stabilire un rapporto con la persona cara affetta da malattia di Alzheimer:

• Manifestate amore e affetto abbracciando la persona malata o tenendole la mano

• Stabilite un contatto attraverso lo sguardo

• Rimuovete qualunque fonte di turbamento e mantenete sempre un’atmosfera tranquilla e calma

• Parlate lentamente, in modo gentile, usando frasi semplici

• Abbandonatevi al ricordo di momenti felici

• Concentrate il vostro interesse su quello che la persona ammalata può fare

• Complimentatevi con loro per quello che hanno realizzato nel passato e per i risultati che ottengono nel presente

• Siate pazienti

• Se siete in difficoltà nello stabilire un contatto con la persona cara, rivolgetevi ai vostri genitori e/o agli operatori sanitari domiciliari per ricevere dei suggerimenti ed essere aiutati.

• Parlate con altri ragazzi che stanno vivendo la stessa vostra esperienza

• Cercate di sapere il più possibile sulla malattia


© 1999, Editoriale Fernando Folini per l'edizione italiana
© 1995-1999, Mayo Foundation for Medical Education and Research

Reprinted from Mayo Clinic Health Oasis (http://www.mayohealth.org)
with permission of Mayo Foundation for Medical Education and Research
Riprodotto da Mayo Clinic Health Oasis (http://www.mayohealth.org)
con il permesso della Mayo Foundation for Medical Education and Research

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