Se state assistendo una persona cara affetta da Alzheimer, le festività potranno suscitare in voi un misto di emozioni e di domande sui suoi bisogni, la sua capacità di lasciarsi coinvolgere nei festeggiamenti e anche su ciò che voi stessi dovete aspettarvi. Qualcuna di queste preoccupazioni vi suona famigliare?

- "Mio marito è cambiato moltissimo e diventa molto ansioso in mezzo alla gente; non sono sicura di riuscire a coinvolgerlo nei nostri festeggiamenti."
- "So che la mia famiglia e i miei amici si aspettano che io prepari dei dolci".
- "Solo all’idea di andare a un concerto di Natale senza mio marito provo un senso di colpa".

Pianificare in modo accorto significa essere attenti a ciò che riguarda la persona cara affetta da Alzheimer e riuscire anche a ritagliare del tempo per se stessi, così da poter godere, durante le festività, della compagnia di amici e parenti.


Quando, dove e come festeggiare

La scelta del luogo più adatto per festeggiare è molto importante. Se normalmente la persona affetta da Alzheimer vive in una casa di cura o in un altro centro assistenziale, un cambiamento d’ambiente potrebbe risultare un evento stressante. Fate allora una prova prima delle festività: organizzate una breve visita a casa vostra per vedere come l’ammalato reagisce al nuovo ambiente.

“Per molti malati d’Alzheimer l’essere portati via dal proprio ambiente è un’esperienza sconvolgente” afferma Briana L. Melom, assistente sociale presso la Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. “Cambiamento d’ambiente, rumore e attività varie possono confonderli, renderli nervosi, irritarli o farli piangere. Anche l’essere circondati da parenti che non vedono regolarmente può rappresentare per loro una fonte di stress”.

Anziché far venire a casa vostra tutti i parenti contemporaneamente per far visita alla persona cara, invitate solo piccoli gruppi per visite brevi in giorni diversi: si ridurrà così al minimo il rischio di turbare la persona cara e di aggravare il suo stato confusionale. “Questo è un modo per consentire all’ammalato di conservare un certo equilibrio emotivo e funzionale” sostiene Melom. “Ricordatevi che le persone affette da Alzheimer tendono a stancarsi facilmente nel corso della giornata. Negli stadi più avanzati della malattia, la persona cara può non rendersi conto del giorno esatto in cui cade la festività”.

Se la persona cara è assistita a casa, si può cercare di coinvolgerla nelle tradizioni di famiglia. Se, per esempio, era abituata ad andare a una funzione religiosa e ora, invece, non è più in grado di lasciare la casa, può essere utile, in alternativa, cantare inni o canzoni di Natale e leggere il passo delle scritture o il racconto preferiti.
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Come gestire le vostre aspettative e i vostri bisogni

Considerare i bisogni della persona cara non significa però dimenticarsi dei propri. Melom invita i carer a conservare la propria identità e a non abbandonare le attività che si sono sempre svolte con piacere.

“I carer non devono rinunciare alle tradizioni familiari e ad altre attività sociali che danno loro gioia”, afferma Melom. “È un modo per sentirsi bene e per non perdere quella forza interiore necessaria per occuparsi dei propri cari.”

Ecco alcuni suggerimenti che possono aiutarvi a gestire le vostre aspettative:

Scegliere – Decidete quali attività e tradizioni sono più importanti per voi e per il vostro caro. Ricordatevi che non potete fare tutto. Concentratevi su ciò di cui voi avete bisogno e non su quello che gli altri si aspettano da voi.

Semplificare – Preparate uno o due tipi di dolci e non di più. Organizzate piccole riunioni familiari, chiedete ad altri di aiutarvi preparando delle pietanze per il pranzo di Natale e utilizzate piatti e posate usa e getta. Anziché spedire cartoline natalizie scritte a mano, scrivete una lettera e fotocopiatela per amici e familiari.

Delegare – Rivolgetevi ai familiari e agli amici che vi hanno offerto il loro aiuto. Chiedete loro di aiutarvi a fare le pulizie, cucinare, scrivere le cartoline e comprare i regali. Se siete interessati a un concerto e la persona cara ammalata non può venire, chiedete a un familiare o a un amico di restare con lei mentre voi andate al concerto.
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Come preparare la casa

Se la persona cara ammalata è assistita a casa, seguite questi consigli, vi aiuteranno a rendere il Natale piacevole, sicuro e sereno.

Tradizioni – La musica e i film possono riportare alla mente ricordi piacevoli di festività passate. Assicuratevi che la musica non abbia un ritmo o un arrangiamento troppo veloci: potrebbero turbare la persona cara ammalata. Ricordare eventi passati è solitamente un fatto positivo, ma fate attenzione: alcuni film possono rappresentare avvenimenti che riportano alla memoria momenti difficili nella vita della persona ammalata.

Decorazioni – Le persone affette da Alzheimer possono essere disorientate da luci intermittenti o da decorazioni che cambiano notevolmente l’aspetto dell’ambiente familiare. La sicurezza è importante: non utilizzate candele ed evitate decorazioni come la frutta finta che può essere scambiata per vera.

Riunioni – La televisione, la preparazione del pranzo e il continuo parlare sono fattori che contribuiscono ad aumentare il rumore e l’eccitazione della festa. Cercate di mantenere l’ambiente il più silenzioso possibile e durante le riunioni familiari incoraggiate il vostro caro a ritirarsi in un angolo tranquillo della casa.
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Come coinvolgere la persona cara affetta da Alzheimer

I carer sanno meglio di chiunque altro che cosa è in grado di fare chi è affetto da Alzheimer. Se la persona ammalata vive in una casa di cura o in un centro assistenziale, informatevi sulle attività organizzate in quei centri e prendete in considerazione la possibilità di prendervi parte.

Se state assistendo un vostro caro a casa, provate a svolgere insieme alcuni di questi compiti:

- Parlate degli eventi che desiderate inserire nelle lettere scritte in occasione del Natale.
- Ricordate insieme fatti e circostanze legati alle persone cui si vuole mandare una cartolina natalizia.
- Leggete insieme le cartoline che ricevete.
- Impacchettate i regali.
- Parlate dei vostri piatti di Natale preferiti.
- Cantate canzoni natalizie.
- Fate un giro in macchina per vedere luci e decorazioni natalizie della città.

Se possibile, coinvolgete in queste attività solo pochi familiari o amici. Con un minimo di pianificazione anticipata potete fare delle festività un periodo piacevole per voi e per il vostro caro affetto da Alzheimer.
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Che cosa regalare alla persona affetta da Alzheimer?

Comprare un regalo per un amico o un parente affetto da Alzheimer può essere un compito difficile. Se siete voi stessi ad occuparvi della persona cara, potrebbe risultare addirittura impossibile trovare il tempo per fare shopping. In questo caso si consiglia di scegliere i regali direttamente da cataloghi o da siti Internet. Ecco alcune idee regalo:

• cassette di musica rilassante

• carillon

• puzzle composti da pezzi grandilibri di racconti su cassetta

• videocassette di viaggi

• film

• album di foto

• contenitore di cibo per uccelli da appendere fuori dalla finestra

• coperta

• lenzuola da letto colorate

• lozioni per il corpo

• camicie da notte o pigiami


© 1999, Editoriale Fernando Folini per l'edizione italiana
© 1995-1999, Mayo Foundation for Medical Education and Research

Reprinted from Mayo Clinic Health Oasis (http://www.mayohealth.org)
with permission of Mayo Foundation for Medical Education and Research
Riprodotto da Mayo Clinic Health Oasis (http://www.mayohealth.org)
con il permesso della Mayo Foundation for Medical Education and Research

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